Werecat skrev: ↑1. jun 2020, 13:48
ReneKJ skrev: ↑1. jun 2020, 11:13
Har i forresten læst at SSI har benyttet lejligheden til at gemme prøverne fra Corona testene i Danmarks Nationale Biobank?
Og bonuspoint til SSI, det er lykkedes dem at komme op med en måde at motivere folk til
ikke at lade sig teste.
Vi gemmer, med patientens tilsagn, til vores egen biobank og informerer om regionernes biobank (jeg tænker at det er den du tænker på).
Til regionernes skal man ikke bede om accept fordi det er "kvalitetssikring".... Eller noget...
Men til gengæld har den nationale biobank gemt hælprøver (PKU-prøver) fra nyfødte siden 1982.
"Mit væv, mit valg" burde også gælde (både hælprøver og corona prøver), så man skulle kunne kontakte dem og bede dem destruere ens væv.
Med forbehold for at oplysningerne stammer fra en avisartikel, så er der i SSI´s tilfælde ikke tale om eksplicit tilladelse.
Det står på side 3 i et PDF dokument man får under "Opbevaring af personoplysninger".
Selve dokumentet kan jeg finde online, og det ser ud til at matche hvad der står i avisen
Så der er ikke nogen der har sagt "[x] Ja, SSI må gemme mit biologiske materiale med tilhørende personoplysninger og anvende det til anden forskning"
Jeg kan se at de så skriver at man kan tilmelde sig vævsanvendelsesregisteret og kræve at vævsprøver kun må anvendes til behandling af en selv, men det er efter min mening en misforståelse af problemstillingen.
De skal slet ikke
have mine vævsprøver liggende. Lovgrundlaget for anvendelse kan ændres når som helst uden for både min og deres kontrol, og hvad er deres garantier så værd?
Resultatet af en eventuel coronatest er såmænd ikke det der bekymre mig, men hvad forhindre at sådanne prøver senere danner grundlag for et DNA-register og måske en fuld DNA analyse?
"Mit væv, mit valg" som du nævner lyder som et godt princip, men det hjælper jo kun hvis man ved hvem der har gemt diverse prøver.
Det burde være den anden vej rundt, væv må ikke gemmes uden eksplicit tilladelse.
Det undrer mig at vi gang på gang ser forskere der er helt uforstående over for at folk i det hele taget kan have et problem med at blive gennemanalyseret og registreret.
Al respekt for det de udretter med deres forskning, men det virker som om de ofte sidder i et elfenbenstårn og er helt blinde for de andre perspektiver der er i de data de sidder og arbejder med.
Så vidt jeg ved har jeg ikke noget i klemme i denne omgang, men det får da en til at tænke over hvad der diskret er blevet opsamlet og registret om en gennem tiderne. Og hvor sikkert det bliver opbevaret.